Hoogsensitiviteit of autisme?

‘Nee, Sam is gewoon hoogsensitief’ zei ik in mijn volle overtuiging tegen mijn vriendin, nadat zij zich hardop afvroeg of Sam autisme zou kunnen hebben. ‘Hij lijkt gewoon heel erg op zijn moeder, net zo gevoelig’ voegde ik er aan toe.

Mijn vriendin liet het daar bij en in die tijd had ze geen betere keuze kunnen maken dan het te laten rusten. Ik was er niet aan toe om een label op mijn kind te plakken. Volkomen onzin!

Zolang ik mijn zoon zou begeleiden in zijn gevoeligheid dan zou alles goed komen. Als kindercoach gespecialiseerd in hoogsensitiviteit had hij het werkelijk getroffen met mij als moeder. Althans, dat dacht ik toen nog…

Hoogsensitiviteit was de reden van zijn gedrag…toch?

Al het gedrag dat opviel, kon ik verklaren vanuit de gedachte dat de eigenschap hoogsensitiviteit daar verantwoordelijk voor was. Hij kon bijvoorbeeld moeilijk contact leggen met volwassenen, maar dat kon te maken hebben met zijn verlegenheid.

En dat hij niet knuffelde met zijn opa en oma vond ik niet per definitie zorgelijk, want daar had ik als kind ook geen behoefte aan. Bovendien is sensitiviteit als het om kleding gaat bekend bij hooggevoelige kinderen, dus ook zijn extreme reacties op labeltjes kon ik prima verklaren.

Zelfs het feit dat hij vaak in zijn eigen wereldje zat, vond ik niet opmerkelijk. Bovendien, hij keek ons best recht in de ogen aan en hij had voldoende vriendjes. Geen reden tot paniek dus. Als wij als ouders het voorbeeld zouden geven van sociaal wenselijk gedrag dan volgde hij wel als de tijd rijp was. Maar dit bleek wishful thinking…

Veel meer verbinding met hoogsensitieve kinderen dan met mijn eigen zoon

Enkele jaren later merkte ik steeds vaker dat ik met de kinderen binnen mijn kindercoach praktijk veel beter verbinding kon maken dan met mijn eigen zoon. En dat zij vaak zonder moeite antwoord konden geven op vragen en op zichzelf konden reflecteren.

Als ouders adviezen wilden bij de opvoeding dan werkten de ideeën vanuit het Bewust Ouderschap en lieten zij mij tevreden weten wat de inzichten met hun als ouders en met hun kinderen hadden gedaan. Het maakte veel bij mij los, want bij de loodgieter lekte de kraan.

Mijn zoon leek niks op te pakken. Zijn executieve vaardigheden waren rampzalig, onthouden van alledaagse handelingen lukte niet en met ons in contact komen was op zeven jarige leeftijd nog altijd ontzettend moeizaam. Ik leek een moeder die er enkel was voor zijn natje en zijn droogje…

Ik voelde mij een slechte moeder

Mijn onzekerheid groeide en ik begon mij steeds vaker af te vragen of mijn conclusie dat hij enkel hoogsensitief zou zijn wel klopte. Toch stopte ik die gedachte steeds weer weg. Ik voelde mij een slechte moeder.

Sam bouwde steeds meer angsten op en dus wilde ik de oefeningen met hem doen die de gevoelige kinderen in een traject bij mij heel veel hadden opgeleverd. Maar het mocht nooit baten. Hierdoor ging ik enorm twijfelen aan mijzelf als moeder en coach.

Want wat zegt het over mij als mijn eigen kind angstig is en een zeer laag zelfbeeld heeft? Ben ik eigenlijk wel de juiste moeder voor mijn kind? Op school kreeg ik namelijk geen signalen dat het niet goed zou gaan. Lag het aan mijn eigen opvoedskills….was ik te soft?

De zoektocht naar de juiste hulp was een uitputtingsslag

Ik startte een zoektocht naar de juiste hulpverlening voor mijn zoon. We gingen van reflexintegratie naar ergotherapie en van sensi therapie naar homeopathie. Ik kocht voor honderden euro’s aan natuurkundige middelen, maar niets hielp.

Sam wilde steeds minder met hulp te maken hebben en zijn angsten groeiden. Inmiddels had ik een lijstje gemaakt van alles waarin hij achterbleef in ontwikkeling. De vraag of mijn vriendin het drie jaar geleden misschien toch goed gezien had, plopte af en toe op in mijn hoofd. Het zou toch niet?!

Een jaar voor corona kwam ik met Sam bij de praktijkondersteuner van de huisarts om mijn zorgen te delen en te weten wat ik het beste kon doen. Waar zij haar papiertje heeft gehaald, is voor mij altijd een raadsel geweest. Ze wisselde drie zinnen uit met Sam die het hele uur op de grond lag en concludeerde dat er met mijn zoon niets aan de hand was. Ik moest hem maar minder laten gamen en bij goed gedrag belonen met een extra uur gametijd in het weekend.

Ik heb met haar langer gesproken over het wel of niet straffen en belonen en mijn kijk hierop dan over Sam zijn gedrag. Totaal verbauwereerd stond ik weer buiten. Dan moesten we zelf maar doorploeteren en puzzelen wat er aan de hand was. Ondertussen ging mijn werk ging gewoon door, hoewel ik mijzelf soms best hypocriet vond.

Ik kon prachtige verhalen vertellen over Bewust Ouderschap en hoogsensitiviteit en hoe ermee om te gaan. Ondertussen zat ik elke dag na schooltijd op de trap met mijn zoon die de eerste tien minuten moest uithuilen van alle prikkels. Waarom hielp ik elk jaar tientallen kinderen en hun ouders, werden mijn cursussen goed bezocht, maar gleed mijn zoon enkel verder af? Wat miste ik in dit verhaal?

Mijn zoon wilde dood

Ten tijde van corona werd het pas echt goed zichtbaar dat Sam anders was dan zijn klasgenoten.
Sam raakte volledig ontregeld toen huiswerk maken een feit werd en hij niet meer de structuur van school had. Sam zei dat hij dood wilde. Elke nacht huilde hij…

Hij durfde nergens in het huis alleen te zijn en kreeg tics en black outs. Het was voor mij de druppel en ik belde opnieuw naar de praktijkondersteuner. Dit keer vond ze het blijkbaar toch alarmerend en ik kreeg een verwijzing voor diagnostiek.

Tijdens de anamnese voelde ik mijn hele lichaam tintelen en mijn oren gloeiden. Doordat wij als ouders helemaal teruggingen in de tijd en ons heel veel kritische en confronterende vragen werden gesteld, wist ik zelf al wat uit alle onderzoeken zou gaan komen. Kak!

Het is geen hoogsensitiviteit…het is autisme!

Eindelijk zag ik hem echt. Ondanks al mijn kennis en ervaringen met kinderen. Ondanks dat ik zelf ouders af en toe had doorverwezen voor onderzoek, durfde ik niet voor mezelf toe te geven dat mijn zoon autisme kon hebben. Ik had mij al die tijd heel comfortabel gevoeld bij de gedachte dat het “alleen maar hsp” zou zijn.

Maar na dat moment viel alles op zijn plaats! Ik begreep ineens volledig waarom al mijn ideeën rondom opvoeding niet werkten bij mijn eigen kind. En dat mijn zoon iets anders nodig heeft dan de gevoelige kinderen die bij mij in mijn praktijk kwamen. Waarom zijn zelfbeeld zo laag was en dat school echt geen veilige plek is geweest voor hem.

Ik zag het en ik zag hem! Nu voor het eerst echt goed. En ik huilde. Ik huilde die hele middag totdat ik geen traan meer over had.

De diagnose: een autistische burn-out

De diagnose kwam eigenlijk te laat voor ons kind. Mijn zoon heeft te lang op zijn tenen gelopen en daardoor is hij uitgevallen binnen het onderwijs. Inmiddels zit hij 1.5 jaar thuis en krijgt hij verschillende therapieën binnen de dagbehandeling waar hij meerdere dagen per week naar toe gaat.

Het heeft mij ertoe gedwongen mijn praktijk te sluiten en er als mantelzorger voor hem te zijn. Uiteraard met heel veel liefde, maar er gaat geen dag voorbij dat ik mij niet afvraag of ik zijn autisme niet eerder had kunnen zien.

Had ik de burn-out kunnen voorkomen als ik eerder had geweten dat het geen hoogsensitiviteit was? Stak ik mijn kop in het zand en wilde ik het gewoon niet zien? Het maakt mij als moeder kwetsbaar en vaak verdrietig. Getekend door de hulpverlening en de leraren die mij niet echt wilden horen toen ik uiteindelijk aan de bel trok.

Waarom een juiste diagnose van autisme zo belangrijk is

Ik kijk nu wel anders naar hoogsensitiviteit, want ik durf verder te kijken. Voorbij alle misverstanden over hsp en autisme. Ik weet nu ook veel beter waar hsp eindigt en een diagnose begint. Mijn zoon heeft vriendjes en kijkt je aan, maar dat zijn geen redenen om autisme uit te sluiten.

Inmiddels heb ik geleerd dat niet alles onder de noemer hsp valt. En dat je een gevoelig kind kunt overvragen en overbelasten als je niet weet wat er werkelijk aan ten grondslag ligt. Soms ontkom je gewoonweg niet aan diagnostiek. Ik denk dat je een kind daarmee een dienst kunt bewijzen. Niet alleen jij begrijpt je kind en diens gedrag beter, zodra je weet dat je kind autisme heeft. Ook jouw kind leert zichzelf echt kennen.

Het vraagt bovendien een andere bejegening van jou als ouder. Bewust Ouderschap is zeker niet afdoende bij een autistisch brein. De juiste diagnose kan zware ontregeling en overprikkeling voorkomen of verminderen, doordat alle mensen die om het kind heen staan hun eigen gedrag aanpassen.
Helaas hebben ook leerkrachten meer begrip, zodra de diagnose vast staat. Het is nu eenmaal een feit.

En natuurlijk hebben niet alle gevoelige kinderen autisme en hoef je als ouder niet meteen in paniek richting de GGZ te rennen. Maar als bovenstaande jou raakt en jij net als ik altijd zo’n stemmetje hebt gehoord dat jou toefluisterde dat er misschien wel iets meer aan de hand zou kunnen zijn, dan raad ik jou aan om ernaar te luisteren. Vertrouw je gevoel, vertouw je intuitie…je hebt het als ouder (en zeker als moeder maar zeer zelden bij het verkeerde eind.