De 10 meest storende aannames over autisme

Iedereen is wel een beetje autistisch toch?

10 meest storende aannames over kinderen met autisme

Deze vaak gehoorde uitspraak irriteert me enorm, aangezien het de ernst van autisme niet recht doet. Vandaag wil ik het hebben over deze verkeerde aannames en uitspraken, in de hoop dat er wat misverstanden verdwijnen over hoe autisme zich zou moeten manifesteren. Ik wil dat je steeds meer het onderscheid gaat zien tussen autisme en hoogsensitiviteit.

Laat ik ermee beginnen dat er niet voor niets binnen hulpverleningsland wordt gezegd dat iedereen met de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) een eigen streepjescode heeft. De manier waarop autisme zich uit is tamelijk uniek.

Toch lijkt het er nog altijd op dat de plaatselijke “dorpsgek” (zoals dat in mijn jeugd oneerbiedig werd gezegd) van vroeger ons beeld heeft gevormd. Als je autisme hebt dan ben je zeer timide, op jezelf, ontzettend goed in één ding, hou je van structuur en moet alles altijd recht liggen.

En als malle Mien bij jullie in de jaren tachtig of negentig ook nog peukjes verzamelde in de buurt en ze vervolgens oprookte, dan was het beeld compleet.

Autisme is niet eenvoudig te herkennen

Maar “het beeld van autisme” is niet zo duidelijk als je wellicht zou denken. Zelfs psychologen die ervoor gestudeerd hebben, slaan soms de plank mis. Juist omdat autisme zich zo verschillend uit, omdat het veel kan lijken op hoogsensitiviteit en omdat de meesten ontzettend goed kunnen maskeren.

Maskeren is eigenlijk een vorm van acteren. De persoon met ass die maskeert, probeert – vaak onbewust – zijn of haar autisme te verbergen. Hij of zij kan zich zo goed aanpassen door alle aangeleerde trucjes, dat het voor de buitenwereld eruitziet als neurotypisch gedrag. Thuis in de veilige omgeving wordt dan de opgebouwde spanning eruit gegooid. Daar kunnen ze weer zichzelf zijn.

De meeste mensen met autisme zijn continu bezig met aanpassen. En dat vraagt iedere dag weer ontzettend veel energie. Van een hoogsensitief persoon vraagt het ook veel energie om iedere dag om te gaan met alle prikkels alleen weten zij dit toch sneller te reguleren dan mensen met ASS.

Gek word ik er om die reden van als men over mijn autistische zoon zegt: ‘Maar hij heeft toch vriendjes en kan zo leuk samen spelen, weet je zeker dat het autisme is? Tegenwoordig lijkt ook iedereen wel wat te hebben hè. Bovendien, we hebben allemaal toch wel iets autistisch, nietwaar! Zou het niet gewoon hoogsensitiviteit kunnen zijn?’

Googlen op verschillen tussen HSP en autisme zorgt voor verwarring

Ze hebben werkelijk geen idee hoe zijn overprikkeling en overvraging zich uit zodra wij onze voordeur sluiten en ons kind de veiligheid van thuis ervaart. Hoe hij in een staat van paniek kan verkeren en wij als ouders uren bezig kunnen zijn met zijn overprikkeling. Zodra je gaat Googlen op verschillen tussen hoogsensitiviteit en autisme kom ik beschrijvingen tegen waardoor bij mij de nekharen overeind gaan staan.

Mijn kind heeft nooit gefladderd met zijn handen, zoals vaak genoemd wordt als typisch autistisch kenmerk. En een grote fixatie voor dino’s had hij ook niet. Zijn hyperfocus lag op gamen, wat passend is bij een jongen van zeven, dus dat viel niet op.

Ook is er nooit sprake geweest van een taalachterstand. Hij sprak al snel met volzinnen. Wat wel opvalt, is dat taal altijd functioneel is. Kletsen over koetjes en kalfjes kan hij niet. En op de meeste vragen antwoordt hij met: ‘Weet ik niet’. Daarin zie ik een groot verschil met hoogsensitiviteit.

De beeldvorming die is ontstaan wat betreft hét autistische kind maakt het voor veel ouders lastig om met hun onderbuik gevoel naar de ggz te stappen voor onderzoek. Want als een kind met autisme een teruggetrokken leven zou moeten leiden en anderen nooit zou aankijken, dan zou meer dan de helft van de mensen met de diagnose niet werkelijk voldoen aan het maatschappelijke beeld.

Er bestaat ook het idee dat autisme zich bij meisjes en jongens anders uit. En hoewel dat waarschijnlijk ook het geval is, is niet iedereen zo blij met de nieuwe beeldvorming die ontstaat wat betreft autisme bij meisjes. Soms heeft een jongen veel meer de “typische meisjes symptomen” en andersom. Er bestaat een risico dat beide groepen onder de radar blijven. Dat is nou juist precies niet wat we willen.

Want een kind met autisme heeft het moeilijk in deze hectische, snelle en chaotische maatschappij waarin iedere dag ontzettend veel prikkels op ze afkomen. Prikkels die ze niet kunnen verwerken. Gevolgd door emoties die ze niet kunnen reguleren.

Ons kind is volledig uitgevallen met een burn-out ten gevolge van langdurige overvraging, omdat zijn autisme niet werd gezien op school en ik als moeder dacht dat hij enkel hoogsensitief was zoals ik in dit blog deelde. Sinds zijn burn-out is hij nooit meer de oude geweest. En eerlijk? Dat verwacht ik ook niet meer.

Maar wat als ik het eerder had geweten? Wat als ik had begrepen dat ASS zich bij iedereen anders uit? Had ik dan leed kunnen voorkomen?

Daarom wil ik vandaag met jou delen wat in mijn optiek de meest storende en verkeerde aannames zijn over autisme bij kinderen, zodat jij niet in dezelfde valkuil stapt als ik ooit deed.

De 10 meest storende aannames over autisme

  1. Kinderen met autisme hebben geen gevoel of emoties.

Voor veel ouders is dit echt het ergste wat ze kunnen horen over hun extreem gevoelige kind, want het zijn juist de kinderen die ieder moment van de dag van alles voelen, maar daar niet mee om weten te gaan. Neurotypische mensen (mensen zonder diagnose) interpreteren het gedrag van kinderen met autisme vaak onjuist. Maar dat maakt niet dat ze niet gevoelig zijn, integendeel.

Mijn zoon heeft dagen wakker gelegen van een nieuwsbericht waarbij werd vermeld dat er kinderen na een val in een put waren omgekomen. Hij vond het zo verschrikkelijk voor hen om zo te moeten sterven.

Maar wat mijn zoon niet kan, is vertellen hoe hij zich voelt of zijn emoties reguleren. Er zijn ook kinderen met ASS die wel kunnen vertellen wat ze van binnen ervaren, maar bij wie dit bovengemiddeld veel energie kost.

Meisjes met ASS blijken meer empathie te hebben dan jongens. Maar dat is wat anders dan ècht begrijpen waarom iemand zich zo voelt. Daarnaast lijkt het erop dat meisjes overspoeld raken door al dat meevoelen met de ander en het continu zoeken naar de goede manier om te reageren. Ook dat kost ontzettend veel energie.

  1. Kinderen met autisme zijn niet sociaal.

Kinderen met autisme zouden geen vrienden hebben, wordt vaak gedacht. Natuurlijk zijn er genoeg kinderen die inderdaad weinig vriendschappen weten te onderhouden en of graag op zichzelf zijn. Maar kijkend naar mijn zoon is het afspreken met vrienden één van de meest belangrijke activiteiten van de dag. Een dag niet gespeeld, is een dag niet geleefd.

Voor een heleboel kinderen met autisme geldt dat ze net als hoogsensitieve kinderen graag spelen, maar ook op gezette momenten alleen willen en of moeten zijn. Wat ik merk is dat de herstelperiode na een intensieve dag met veel sociale contactmomenten bij kinderen met autisme langer duurt dan gemiddeld. Ook langer dan bij hoogsensitieve kinderen.

  1. Kinderen met autisme zijn introvert en ingetogen.

Mijn zoon is inderdaad introvert en houdt niet van drukke mensen om zich heen. Laat staan onverwachte uitbarstingen van anderen. Mijn zoon laat internaliserend gedrag zien. Dat betekent dat alles wat hij ervaart in zichzelf en om hem heen van binnen wordt vastgehouden. Hij laat niet snel buitenshuis zien dat hij stress heeft.

Het wordt vergeleken met een colafles die je op school de hele dag schudt met de dop erop. Eenmaal thuis gaat de dop eraf en dan kan ik je vertellen dat de emoties volledig de overhand nemen. Echter, er zijn ook kinderen die meer externaliseren. Zij ontploffen bijvoorbeeld op onwillekeurige momenten, ook op school. Zij maskeren niet en hebben geen rem erop.

Daarnaast zijn er wel degelijk kinderen met ASS die heel graag in het middelpunt van de aandacht staan. Er zijn ook comedians met autisme, dus jouw kind dat graag de show steelt kan nog steeds autisme hebben.

  1. Kinderen met autisme zijn (super) goed in rekenen of hebben een andere super power.

Dit is een aanname die is ontstaan door onder andere de film Rain man. Mijn kind heeft geen super power, tenzij je vindt dat goed kunnen gamen een super power genoemd mag worden. Hij is evenmin goed in rekenen. Uiteraard zijn er kinderen met autisme die een talent hebben voor rekenen, maar dat kan net zo goed gelden voor een hoogsensitief kind.

  1. Kinderen met autisme houden niet van knuffelen.

Sommige kinderen laten al heel vroeg zien dat ze absoluut geen behoefte hebben aan aanraking of knuffels. Anderen hebben het juist nodig om hun emoties te kunnen reguleren en de rust te vinden door de diepe druk dat een knuffel geeft. Er zijn ook kinderen met autisme die op deze manier affectie tonen.

  1. Kinderen met autisme hebben geen fantasie.

Mijn zoon houdt niet van fantasiespel, maar heeft wel degelijk fantasie. Er zijn ook kinderen met ASS die zichzelf volledig verliezen in hun fantasie.
Daarnaast ken ik kinderen die het liefste elke dag hetzelfde fantasiespel spelen, want dat is voorspelbaar en voorspelbaarheid geeft rust.

Vaak zie je verschil tussen het fantasiespel van een hoogsensitief kind en een kind met autisme. Over het algemeen is het spel van een hoogsensitief kind wat gevarieerder. Daar waar kinderen met ASS meer houden van een terugkerend thema, patroon of rollenspel.

  1. Kinderen met autisme zijn gemakkelijk te herkennen.

Er zijn wel eens momenten dat ik had gewild dat ze aan mijn zoon konden zien dat hij autisme heeft, want dan was de verwachting van hem wat minder groot geweest en zou hij mogelijk minder snel worden overvraagd. Maar nee, je kunt het absoluut niet aan alle kinderen met ASS zien. Laat ik zeggen dat vaak het tegenovergestelde waar is. Ze zien er precies hetzelfde uit als hoogsensitieve kinderen.

  1. Kinderen met autisme kijken je niet aan.

Mensen recht in de ogen aankijken, kan te intens zijn, waardoor veel kinderen met autisme liever wegkijken. Maar als kinderen hebben geleerd te maskeren dan zullen ze dit wel degelijk kunnen en ook doen.

Er zijn nog steeds hulpverleners die het wel of niet in de ogen aankijken als richtlijn nemen. ‘Jouw dochter kijkt mij wel aan, dus ik denk dat jij je niet zoveel zorgen hoeft te maken.’
Laat jezelf nooit wijsmaken dat dit dè graadmeter kan zijn.

  1. Kinderen met autisme denken alleen aan zichzelf en zijn niet zorgzaam.

Mijn zoon is niet een zorgzaam type en is inderdaad behoorlijk egocentrisch. Maar er bestaan wel degelijk zorgzame kinderen met autisme. Soms is de zorgzaamheid dwangmatig. Bijvoorbeeld altijd de leerkracht na schooltijd mee willen helpen met de tafels en de stoelen aan de kant zetten. Als een ander dat wil doen, ontstaat er paniek, omdat het patroon afwijkt.

Daarnaast kan het zorgzame gedrag aangeleerd zijn of een vorm zijn van maskeren. Maar ik hoor ook van sommige ouders met kinderen met autisme dat ze van nature echt heel zorgzaam zijn.

  1. Kinderen met autisme begrijpen geen humor.

Mijn zoon heeft ontzettend veel humor en is een grote woordkunstenaar. Hij speelt met de dubbelzinnigheid van woorden en laat ons geregeld lachen. Ook begrijpt hij sarcasme beter dan zijn hoogsensitieve beste vriend. Het klopt dat veel kinderen met ASS hier moeite hebben maar ons eigen voorbeeld en dat van vele anderen bewijst weer dat ook kinderen met autisme veel humor kunnen hebben en tonen.

Wat te doen als je twijfelt

Nu hoor ik je denken: maar hoe weet ik dan of mijn zorgen over mijn kind terecht zijn? Is het enkel hoogsensitiviteit of zou er sprake kunnen zijn van autisme?

En daar is je antwoord want je hebt zorgen. Jij hebt aangevoeld dat er mogelijk iets meer aan de hand is met jouw gevoelige kind. En dat wat jij leest over hoogsensitiviteit komt je wel bekend voor, maar het is niet volledig.

Ga met jouw zorgen vooral naar de vriendin van de buurvrouw die een kind met autisme heeft. Mijn ervaring is dat de ervaringsdeskundigen die elke dag met autisme te maken hebben jou het beste advies kunnen geven. Maar bovenal, blijf naar je onderbuikgevoel luisteren en niet naar de mensen die zeggen: ‘Maar hij ziet er zo vrolijk uit!’ of ‘Maar ze kan zo gezellig kletsen’…

Laat je niet van de wijs brengen. Weet dat het spectrum breed is en geen enkel kind gelijk. Ik wist drie jaar geleden dat er meer aan de hand was met mijn gevoelige zoon, nadat ik een lijstje met opmerkelijke gedragingen had opgesteld die twee A4tjes lang was.

Met name het gebrek aan wederkerigheid, de continue nood aan ondertiteling van mij bij sociale activiteiten, de extreme overprikkeling en het gebrek aan executieve functies (plannen, organiseren, onthouden, flexibiliteit, probleemoplossend vermogen en focus) maakten dat ik toch besloot de weg richting de ggz te bewandelen. Ondanks dat er op school werd gezegd: ‘Nee hoor, wij merken helemaal niks aan hem. Hij komt heel goed mee’

Het is zeer gebruikelijk dat er vanuit school een ander beeld wordt geschetst van jouw kind dan jullie als ouders hebben. Wacht niet op de leerkracht die zijn of haar zorgen uit maar volg je (moeder)hart, want dat klopt altijd!

Het is belangrijk om naar je eigen intuïtie te luisteren en actie te ondernemen als je zorgen hebt over je kind. Het kan zijn dat school niet dezelfde observaties maakt als jij, maar dat betekent niet dat jouw zorgen niet valide zijn. Vertrouw op jezelf en zoek indien nodig professionele hulp, zoals de ggz, om je kind de ondersteuning te bieden die hij of zij nodig heeft. Jouw moederhart weet wat het beste is voor je kind.

3 gedachten over “De 10 meest storende aannames over autisme”

  1. Het voelt alsof ik mezelf hoor praten.
    Het plaatje die voor mij gekoppeld is aan Autisme wil ik mijn zoontje niet geven omdat ik hem daar ook niet in herken. Ik roep nu al een aantal jaar dat mijn kind hooggevoelig is en misschien wel strong willed.
    maar ergens blijft het gevoel knagen dat het autisme is.
    een ligte vorm van….. of zoals hier gezegd zijn eigen unieke streepjescode.

    ik zou dit verder willen uitpluizen alleen weet ik niet goed waar ik moet beginnen, het feit dat er dus zelfs professionals zijn die een verkeerd oordeel vellen over autisme maakt me bang om van het kastje naar de muur te lopen.

    lieve groetjes Chantal

  2. Wat een mooi verhaal! Bij mij is ASS pas in april 2020 ontdekt, ik ben nu 57. Helaas is er veel gebeurt in mijn leven en valt nu langzaam op zijn plaats. ASS geeft mij verdriet: ik begrijp de wereld niet, het veranderd zo snel. ASS geeft mij blijdschap: ik begrijp eindelijk waarom ik zo ben.
    Met andere non-neurotypische mensen voel.ik me het meest op mijn gemak. Hun plotselinge uitval van boosheid, teruggetrokkenheid en dergelijke is duidelijk.

  3. Avatar van Van Der Meulen Patricia
    Van Der Meulen Patricia

    Er zou meer aandacht moeten besteed worden aan ASS
    Ben blij dit te lezen op soc media
    Onze zoon heeft ASS en we hebben een ellelange weg afgelegd tot de definitieve diagnose werd gesteld
    Ik kan mij volledig in jouw verhaal vinden als moeder
    Prachtig hoe je dit beschrijft

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar boven